lørdag den 4. marts 2017

Jeg er alvorligt syg...

Tja... Sygdom er ikke det fedeste at skrive om, men eftersom det ikke er en hemmelighed, og jeg har brug for at komme af med lidt tanker, så står I for mål derude.

Jeg har gennem de sidste mange år, lidt frygteligt at mavesmerter. Smerterne var desværre så diffuse og svære at sætte label på, at jeg gennemgik en del undersøgelser både ved egen læge, lægevagten, gynækologisk afdeling, fik scannet bughule, fik en kikkertundersøgelse af tarme etc. uden at det gav nogle valide forklaringer. Det viste sig til gengæld at jeg havde svære celleforandringer på livmoderhalsen, og fik derfor et keglesnit - super fint de opdagede det, - men igen forklarede det slet ikke mine smerter, der henover disse år, bare tog til i styrke og hyppighed.

I 2015 sad jeg så endelig overfor en læge, der undrede sig over at jeg ikke var blevet tilbudt en MR - scanning, så den fik jeg temmelig hurtigt derefter. Den viste en stor cyste på den store galdegang, så de sendte mig videre til kommune hospitalet i Århus. Endnu en scanning, denne gang en CT, viste så desværre, at den store cyste ikke var alene. Efter en indlæggelse på Rigshospitalet blev vi endelig klogere. Hele mit galdegangssystem er ramt af både store og små cyster, - helt nede fra bugspytkirtlen, til op i begge sider af leveren. Denne tilstand er langt fra normal, - den burde kun være arveligt betinget, findes kun i Asien og graden af spredningen er aldrig set før... Ikke så lægerne kan finde noget om det i nogen optegnelser i hvert fald.  Så vidt jeg ved, er intet  af min familie fra Asien, mine forældre har ikke lidt under denne sygdom og godt nok vil jeg gerne skille mig ud, men ikke nødvendigvis være den eneste i verden, vel?!!

Beskederne fra lægerne på Riget var svære : De cyster du har, vil med størst sandsynlighed udvikle sig til galdegangs cancer, og vi anslår at du skal have en ny lever inden 2 år, ellers er du ikke mere.
Skulle kræften nå at udvikle sig, har du omtrent en måned tilbage at leve i, og vi kan ikke hjælpe dig.

Nå, men efter flere indlæggelser og et længere udredningsforløb er jeg så kommet på ventelisten til en ny lever.

Børnene havde lavet kunstværker til mig, da jeg var indlagt i Århus sidst.
Jeg skal indrømme at tankerne har kværnet rundt siden vi fandt ud af, hvor syg jeg egentlig er. Følelserne svinger i pendulfart.. Et sammensurium af alle sanser og tanker. Det hele er så surrealistisk, at det tit føles som om, at jeg snakker om en anden. Det kan da ikke være mig, mit liv, min familie... Men det er det. Når realiteterne bundfælder sig, så gør det ondt. Det er uretfærdigt, det er urimeligt. Jeg er lige fyldt 30, blev gift for 7 måneder siden, - hvorfor skal jeg allerede nu, spekulere på hvad der skal ske med mine børn, hvis nu..  For det kan være nu, lige pludseligt. Hvorfor skal jeg tage alle de snakke med min mand, min mor, mine brødre, mine veninder, forberede mine børn på.. Ja, på hvad? På at telefonen kan ringe og så er jeg væk.

Samtidig er jeg så lykkelig!! og så taknemmelig! Lægerne har fundet ud hvad jeg fejler! Jeg har fået en label, jeg kan sætte på mine smerter og min træthed. Forklaringer om hvordan mit immunforsvar altid er på overarbejde, og hvordan betændelsestilstande i mine galdegange kan give mig den feber, jeg så tit siger "hej og farvel" til. Jeg er blevet givet en chance for at se mine børn vokse op, og et håb om at blive bedstemor en gang, i stedet for at forsvinde uden helt at være begyndt. Har fået et solidt spark i retning af, at værdsatte, elske og indånde livet, de små øjeblikke og skønheden i netop dem. Jeg er så taknemmelig for al den støtte familie og venner har givet, ikke kun mig, men os. Den hjælp man ikke kunne have undværet, og den hjælp man ikke havde regnet med. Den kærlighed vi har modtaget fra både tætte og fjerne relationer, og den opbakning vi har fået til især vores børn, der også har haft (og har) en meget hård tid, med mor der er hjemme, så er hun indlagt, - og en far der hele tiden er på overarbejde, for at rumme os alle sammen, når også han skal bearbejde sine egne følelser.

.... Der er også alle tankerne i retning af, at et menneske skal dø, for at jge kan leve. Det er så skræmmende, uhyggeligt og smukt på samme tid. Et menneske eller des pårørende, skal træffe en frygtelig hård beslutning, - og jeg skal (ikke "skal", men VIL), sætte en ære i, at passe på det nye organ og forsøge at give tilbage - først og fremmest ved at være der for mine egne børn, - men forhåbentlig kan jeg gøre noget særligt for andre, - mit liv skal ikke være egoistisk eller ligegyldigt.

Her er et billede hvor man tydeligt kan se den største af mine cyster. Den mørke plamage i højre, øverste hjørne er min mavesæk, - den mørke plamage skrå under og midt for er cysten.
Det her er altså ikke et "tude-indlæg", - det er mere et forsøg på at rydde op i hovedet, være ærlig og åben. Men også et taknemmelighed, - og glædes indlæg. Nu er der "kun" tilbage at vente på, at telefonen ringer, og den helt rigtige donerlever er klar til mig. For den gør den selvfølgelig, - Det er jeg nødt til at tro på!

Som en afsluttende bemærkning, - Det virker næsten omsonst, at skrive en halv roman om transplantation, uden at nævne organdonation, så... Tag nu stilling. Tag snakken... Jeg er ligeglad med hvad dit valg er, for det er helt dit eget... Men gør det nemmere for dine pårørende, for dig selv og for lægerne, hvis nu. Det tager 2 minutter at give din mening til kende på sundhed.dk - det eneste du skal bruge er dit nøglekort ;)

5 kommentarer:

  1. Jeg håber inderligt at din hjælp er lige på trapperne. Selvom vi med tiden er gledet længere væk fra hinanden så er du stadig tit i mine tanker.
    Du er sådan en kærlig og betænksom person, begavet og køn. Du har masser gode år endnu.
    p.s. Jeg har taget stilling ❤

    SvarSlet
    Svar
    1. Tusind tak Linda. Jeg tænker også tit på dig, - håber I havde et dejligt bryllup <3
      Vi må snart finde ud af noget, det synes jeg altså... Ingen grund til at udskyde det :)

      Slet
    2. Når du har overskud kommer vi gerne et smut forbi. Mit nummer er stadig det samme ☺ Jeg arbejder hver 2. weekend men vi kan nu nok alligevel finde en dag uden planer. Du skriver bare 😚

      Slet
  2. Så godt skrevet, var lige omkring hele følelsesregistret. I er hårdt ramt men sikke overskud du har, tager hatten af for dig og dine. Håber alle mine og andres gode tanker kan lune i en svær tid og at hjælpen er på trapperne. Allerbedste kærlige tanker sender jeg.

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak for din søde kommentar! Og det luner mere end du aner <3

      Slet

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...